Kako je biti bolnik s Friedreichovo ataksijo? 24-urna simulacija od prvih simptomov do invalidskega vozička. #video
Bolnik za en dan? Ne, ne gre za virozo, prehlad ali glavobol, temveč hudo progresivno nevromuskularno bolezen Friedreichova ataksija, ki prizadene življenja več tisoč ljudi po svetu, in smo jo skozi enodnevno simulacijo, ki jo je organiziralo podjetje A Life in a Day iz Združenega kraljestva, poskušali čim bolj resnično doživeti tudi sodelujoči iz Slovenije. Najbolj me ni pretresla opornica, ne palica in ne počasno hranjenje, ampak telefonski klic 30-letne sogovornice, ki je za diagnozo izvedela pri 13 letih, danes pa je že več let na invalidskem vozičku in odvisna od pomoči drugih. V tistem trenutku je enodnevna simulacija Friedreichove ataksije dobila povsem drugo težo. Ni šlo več le za niz nalog in omejitev, ampak za vsaj bežen vpogled v kruto resničnost ljudi, ki živijo s to redko boleznijo.
2026-04-04 02:00:00